Convidamos você para conhecer a Raissa Victória. Essa menina cheia de garra, que hoje tem quatro anos, nasceu com uma doença chamada Epidermólise Bolhosa (EB) e tinha, segundo os médicos, uma expectativa de vida de apenas dois meses.
Mas com garra, fé e ajuda de Deus, Raissa resistiu, vencendo todos os obstáculos. Sua mãe e seu pai também têm parte importantíssima na sobrevivência dessa menina, que é exemplo de luta ela vida, mas eles têm baixa renda e precisam muito da nossa e da sua ajuda, no sentido de proporcionar a ela uma melhor qualidade de vida e mais longevidade.
Entendendo o problema
A doença que ela tem, faz com que a pele seja tão sensível, que quando alguém a toca, mesmo com cuidado, pode causar ferimentos que iniciam-se pela formação de bolhas. Essas bolhas evoluem para feridas, que inflamam e formam cicatrizes que alteram a pele, provocando deformações. É comum haver junção de dedos e contração das mãos, dos pés e por isso haver redução dos movimentos. A doença ataca também a mucosa da boca, do esôfago, trato intestinal e do ânus. Segundo o dermatologista Gunter Hans Filho, membro do Departamento de Doenças Bolhosas da Sociedade Brasileira de Dermatologia, “a alteração genética se dá na falta de produção do colágeno, que liga as camadas da pele. Sem essa proteína, essas camadas se separam facilmente sob qualquer pressão.”Ela não pode, por exemplo, abraçar ou receber abraço, nem mesmo de seus familiares. Não pode vivenciar brincadeiras simples como, por exemplo, rolar na cama.
Imaginamos que, após esse relato, você deve estar pensando que Raissa Victória é uma menina triste. E é isso que nos surpreende! A alegria de viver, a felicidade, a gratidão a Deus pela vida e a vontade de expressar amor por meio de um abraço. Esse é o sonho de Raissa: abraçar!
Expectativa de cura
Até agora, não havia cura para a doença. No Brasil, ainda não há. Mas encontramos a Universidade de Minnesota Medical Center -Fairview, nos Estados Unidos, que pesquisa esse mal. Já fizeram 20 cirurgias e outros procedimentos e já alcançaram resultados surpreendentes de cura em vários casos. Mas para que se possa participar desses estudos, ela precisa de até 1 milhão e meio de dólares. Um valor alto, mas que é plenamente possível alcançar, se todos abraçarmos essa causa.Como participar
Estamos formando um grupo de voluntários em todo o Brasil. Para participar, conheça mais sobre essa história, assistindo aos vídeos que estão nos links. Navegue pelo site da campanha e conheça mais do projeto “Para poder abraçar”. Contate-nos pelo e-mail para entrar na equipe de voluntários; adquira os livros, camisetas, canecas ou doe algum recurso, doe seus talentos, sensibilize as pessoas do seu círculo de amizade, curta e compartilhe nossa página no Facebook. São inúmeras as formas de abraçar essa causa.
É importante ressaltar que ela não terá muito tempo de vida se permanecer sem o devido tratamento. É urgente abraçarmos essa causa!
E aí, topa esse desafio?
Que bom, ficamos felizes e aguardamos o seu contato (e seu abraço). Deus o abençoe!
Site da campanha: http://parapoderabracar.com/
Facebook: https://www.facebook.com/parapoderabracar
TODA LUTA EM PROL DE UMA VIDA, VALE A PENA E DEVE TER O APOIO DE TODOS
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